La migraine, le livre

Publié le 8 Octobre 2017

Article mis à jour : oct 2017

Pourquoi vouloir témoigner sur ma vie de migraineuse ? Et bien parce que cette maladie est à la fois très répandue (7 à 10 millions de Français !) et très mal connue. La maladie a été décrite par des médecins, mais jamais « de l’'intérieur ». Les livres des professionnels ne décrivent pas les conséquences indirectes de cette maladie (en famille, au travail, avec les amis), c'’est-à-dire le « handicap social ».

Ma première motivation pour écrire ce livre a été le ras-le-bol des idées fausses sur les migraineux et l'envie de faire comprendre la réalité de cette maladie (la douleur sur le long terme, les nombreuses conséquences que les gens non migraineux ne peuvent pas imaginer, etc)... Après la colère est venue l'envie d'aider les autres migraineux (pour transformer ce foutu handicap invisible en quelque chose de positif). Je pense que j'ai mieux réussi la seconde partie que la première... Peu de non migraineux ont lu le livre (du moins, j'ai eu peu de retour) et c'est bien dommage car les rares qui l'ont fait ont radicalement changé d'opinion et d'attitude. Quant aux migraineux, j'ai eu de nombreux retours. Et je vous remercie, vous, qui après avoir lu Les tribulations d'une migraineuse, m'avez envoyé un petit mot (savoir que j'ai pu améliorer, ne serait-ce qu'un peu, la vie d'une migraineuse, me met toujours en joie !). 

De plus, chaque migraineux a de charmantes anecdotes saupoudrant son chemin vers le Saint Graal : la guérison, ou du moins, une amélioration (le migraineux n'’est pas exigeant…). Ce livre ouvre donc les portes du monde caché des cerveaux en éruption. Les non-migraineux sont toujours les bienvenus ;-) Humour et réalisme sont au programme (sans oublier les conseils pratiques, astuces et adresses). Vous pouvez lire des extraits sur mon site.


 Les tribulations d'une migraineuse.
 

bon livre sur la migraine écrit par une migraineuse

Livre à partager sans modération sur vos réseaux sociaux préférés pour informer les nombreux migraineux qui se pensent seuls. 

Rédigé par Delphine Rey

Publié dans #livre

Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article

Di marco 04/11/2018 07:51

Je découvre votre blog alors que par pur hasard et chance un ami médecin m’a dit que les maux de tête ET de ventre dont je souffre depuis 35 ans sont des migraines qui se soignent. Il m’a envoyé consulter un neurologue. Prescription qui m’a semblé lourde sur le coup
- traitement de fond rivotril et nocertone puis
- traitement de crise almogran et profenys .
En seulement six semaines je constate que :
- Les migraines légères quotidiennes ont disparues
- Les crises de migraine d’intensite Moyenne à sévère se sont réduites et surtout si j’agis vite elle s’arretent en quelques heures.... en six semaines je n’ai eu que douze crises d’une durée pour la plus longue d’une journee avec maux de ventre nausées. Ceux ci sont pratiquement disparu.

Avant j’etais condamnée à ne pas me plaindre et trouver normal d’avoir mal, je prenais du nurofen flash qui pouvait parfois fonctionner. Sinon je subissais jusqu à 7 jours d’affiles de crise violentes. J avais vu des osteopathes qui avaient pu soulager ponctuellement mais j’en n’ai as trouvé que c’était convaincant. Le traitement médicamenteux lui l’est : c’est une revolution.
C’est une maladie génétique et l’une de mes filles de 9 ans est traitée également elle depuis 1 mois.

Prenez soin de vous et de vos enfants.

Merci et BRAVO pour ce blog très intéressant et très bien fait.

Delphine 08/11/2018 22:33

Ça fait toujours plaisir de savoir qu'une migraineuse connaît une amélioration. Et comme votre parcours le montre, il faut avoir la chance de tomber (enfin) sur le bon médecin. Sans être totalement guérie, être soulagée est déjà un pur bonheur! Je pense que vous parlez du Profenid (et non pas profenys), je le précise pour les lecteurs. Espérons que nos enfants profiteront de nos expériences et des avancées de la médecine (un traitement très efficace devrait arriver d'ici quelques années en France). Pour votre fille, parcourez mon site et ne laissez pas les médecins l'enfermer dans un seul traitement, surtout si les migraines augmentent à l'adolescence... Comme je le répète souvent, les femmes ne doivent pas négliger le facteur hormonal.
Merci pour votre témoignage et à bientôt,

Soizic 03/04/2016 09:52

Bonjour,
Je viens de finir votre livre et je m'y retrouve meme si mes migraines sont moins frequentes.
Merci

Coralie 02/12/2011 11:56


Merci beaucoup sa maide. Vous mavez remontez le moral. Je vais prendre rendez vous et on verra ce quil se passera =) merci encore

coralie 01/12/2011 22:56


ps: j'ai oublier de vous dire que sa fais un moi que je ne vais plus en cours cest dure surtout que c'etait les etudes pour le travail de mes reves et parfois je perds espoir


coralie

Coralie 01/12/2011 22:43


Cher Delphine,


Je n'ai que 16ans mais sa fais bientot un an que j'ai des migraines et sa empire maintenant j'ai des migraines chronique. Je sais que ce livre a ete publier depuis longtemps mais je tiens a vous
remercier pour ce livre. Je me sens enfin comprise car c'est dur de se faire comprendre meme par sa propre famille pourtant c'est hereditaire ce que j'ai. En plus d'etre migraineuse j'ai un
cavernome c'est une malformation vasculaire a cote du cervelet. Donc je n'ai pas le droit aux anti-inflamatoire malheureusement. Je suis suivie a l'hopital lariboisiere mais ils m'ont redonner le
meme traitement que j'avais au debut a croire qu'ils veulent juste ce debarasser au plus vite des migraineux. Merci encore pour ce livre je vais le faire lire a ma famille.

Delphine Rey 02/12/2011 09:41



Bonjour Coralie,


Il est important de ne pas baisser les bras (je sais que ce n'est pas évident). Je dis toujours de ne négliger aucune piste. Évidemment, dans votre cas, on pense immédiatement que le cavernome
est à l'origine des maux de tête, mais cela ne doit pas occulter d'autres changements possibles depuis un an. Je vous conseille de prendre rendez-vous avec le docteur Sereni (neurologue et
migrainologue) de l'hôpital Bellan (Paris 14) car vous ne devez pas ressortir d'un rendez-vous démoralisée. Or, les migraineux connaissent bien ce sentiment de n'être pas pris au sérieux et de
repartir avec leur douleur à gérer seul. Et ce sentiment existe même face à un spécialiste (et c'est encore plus démoralisant). Le docteur Sereni est une femme calme, qui connaît très bien la
complexité de cette maladie et elle est surtout très compétente (et humaine ce qui est rarissime chez les spécialistes!). L'attente est de 2 à 3 mois, mais ça vaut vraiment le coup. Pour prendre
RV : 01 40 48 68 36 Pour vos études, il sera toujours possible de les reprendre plus tard, chaque chose en son temps (la vie est longue). Je vous souhaite bon courage. Vous pouvez aussi échanger
sur le forum migraine de Doctissimo, ça remonte le morale.   


 



coco27 19/07/2011 11:16



Chère Delphine,


Merci pour ce délicieux témoignage. Enfin quelqu'un qui parle de la migraine en connaissance de cause. J'ai dévoré ce livre entre ............. deux migraines. Je suis passée par toutes les
étapes que vous décrivez, fatigue......douleurs,.......espoir....... puis désespoir, pour en revenir toujours au mème point, je suis encore et encore migraineuse. Je vis ou plutot survis en
retrait ayant du stopper mon activité professionnelle, et en passant pour une emmerdeuse qui se regarde trop le nombril. Que d'incompréhension en effet entre les AVEC et SANS........
migraine.......


En tout cas merci pour ce livre traité avec spontanéité, et quelques pointes d'humour malgré le douloureux sujet..........Gardons espoir, peut etre bientot nous ne servirons plus de cobaye et
serons reconnus par notre entourage.


Bien cordialement. COCO


 


 



Delphine Rey 30/08/2011 18:32



Merci,


Je ne sais pas quel âge vous avez, mais après avoir dû aussi arrêter mon travail, je l'ai repris quelques années plus tard... à mi-temps (c'est mieux que rien). Gardez espoir. 



mag 23/06/2011 08:57



Bravo pour votre livre, je viens de le terminer et m'y suis retrouvé sur pleins d'aspects. Même si je n'ai pas des crises aussi douloureuses et aussi fortent que celles que vous découvrez dans
votre livre, je me suis plusieures fois retrouvée aux urgences pour des migraines avec aura. L'histoire des gouttières a résonné aussi pour moi puisqu'on m'a diagnostiqué il y a quelques mois un
S.A.D.A.M qui me déclenchent une pression dingue sur les mâchoires avec tout ce qui va avec : violents maux de tête, accouphènes...


bref, tout ça pour dire que votre livre a résonné en moi et que j'ai passé un très bon moment en le lisant car il est malgré la douleur et ses conséquences plein d'humour.


Félicitations, je viens de voir que vous avez sorti un autre livre, je vais de ce pas aller me le procurer.


Encore bravo


Bien à vous


Magali



Delphine Rey 23/06/2011 11:57



Merci ! Les compliments font toujours plaisir :-) Et j'espère que mon roman vous plaira également. Pour ceux ou celles qui se demandent ce qu'est un SADAM, suivez ce lien. Du coup, Magali, vous avez une gouttière ? Est-elle
efficace ? 



Barbara 09/01/2011 19:59



Bonjour Delphine!


 


J'ai dévoré votre livre. Je l'ai acheté vendredi soir, samedi midi il était terminé...


Je m'appelle Barbara, j'ai 20 ans et je suis migraineuse depuis l'âge de 13 ans. J'ai toujours eu des crises avec une fréquence élevée, mais depuis quatre ans c'est chronique. Je souffre chaque
jour, et refusant d'adapter ma vie à la migraine (sauf le basique comme baisser la luminosité des écrans trop lumineux, prendre l'ascenseur et pas les escaliers etc) eh bien j'ai cette douleur
qui vit avec moi. Je sors quand même, je bois de l'alcool en soirée, je fais beaucoup de sport (alors que j'ai des migraines à l'effort), je passe beaucoup de temps sur l'ordinateur... Bref je
refuse de laisser la migraine me voler ma vie, en tout cas à la limite du possible.. Mais c'est atrocement dur. Je n'arrive pas à me souvenir du dernier matin où je me suis réveillée comme tout
le monde, sans souffrir, sautant du lit au réveil. Je n'arrive pas à me souvenir de la dernière nuit où je n'ai pas compressé ma tête entre deux oreillers pour moins souffrir... Il y a des jours
j'ai envie de perdre espoir, j'ai peur que la douleur chronique finisse par me rendre complètement folle un jour. 


 


Comme vous à mon âge, je lutte pour mes études. Je suis en troisième année de Droit, cette semaine c'est la semaine des partiels, et j'alterne. Un jour je travaille dans la douleur mais au moins
je suis réveillée, le jour d'après je travaille dans le brouillard cotonneux que connaissent bien les personnes qui prennent des grosses doses d'antalgiques...


 


Certains passages de votre livre m'ont complètement interpellés  :


-lorsque, vous rendant compte que vous êtes partie de chez vous sans médicaments, vous vous sentez nue et vulnérable comme un enfant sans son doudou.


Lors que je me rends compte que ma boite à comprimés qui me suit partout est vide, j'ai envie de pleurer, je me sens comme un soldat sans bouclier et sans armure.. Et la peur d'avoir une migraine
alors que je suis sans défense me déclenche alors.. une migraine, à tous les coups...


 


-lorsque vous parlez de la honte que vous ressentez lorsque vous devez dire à votre patron, vos amis ou votre famille "je dois y aller, j'ai une migraine."


C'est tellement dur.. moi aussi je culpabilise, jai honte, j'ai peur de passer pour une tire au flanc... L'année dernière un professeur en amphi, devant 300 personnes au micro, m'a demandé de
retirer mes lunettes de soleil... ça a été un grand moment de solitude, surtout que ces lunettes étaient pour moi comme cligner des yeux lorsque l'on fixe le soleil : une condition de survie, à
cause des néons de l'amphi..


L'incompréhension de ses amies à qui l'on dit "allez danser sans moi, je vais me coucher", et les amies qui répondent : "allez, plus t'y penses et plus t'as mal! Viens danser, ça te changera les
idées!"


 


Bref, c'est très douloureux, aussi bien physiquement que mentalement, de trouver sa place dans le monde des non-migraineux


Mes meilleurs amis sont le bi profénid et l'efferalgan codéiné, le problème c'est que j'en prends quotidiennement depuis des années, et que mon estomac est déjà bousillé, à l'âge de 20 ans
seulement... J'ai essayé tous les traitements de fond, anti épileptiques y compris. Je me sens seule face à la migraine, j'ai l'impression de mener une lutte sans armée à mes côtés.


 


Par contre je dois bien avouer que j'ai une petite astuce, quelque chose qui a bouleversé la vie.. l'amour! Je l'ai rencontré il y a un an, malheureusement nous vivons loin l'un de l'autre.
Cependant j'ai remarqué que lors de nos week end, je ne souffrais pas, ou presque pas... La première fois que ça m'est arrivé, j'ai cru défaillir de bonheur.. me réveiller sans avoir l'impression
que quelqu'un est en train de manger mon cerveau pour la première fois depuis plusieurs années.. j'ai failli en pleurer d'émotion, mais il ne faut surtout pas car la moindre
émotion, particulièrement le moindre larmoiement, est l'assurance de gagner une migraine de 8 sur l'échelle de Richter pendant 3 jours...


Le mois dernier nous avons passés 15jours ensemble, et je n'ai presque pas souffert, ça a été comme une résurrection. J'ai bien sur replongée dès que je suis rentrée chez moi, et là je souffre
non stop depuis 3 semaines, mais j'ai eu 15 jours de vacances merveilleuses... Je sais que faire l'amour me soulage beaucoup (c'est dans votre livre Delphine, et vous avez tellement
raison!) et quand je suis avec lui je suis également moins stressée, or les migraines de stress sont mes pires ennemies... Bien sur je ne pense pas qu'il me fera cet effet là éternellement, c'est
surement parce que c'est encore le "début" de notre relation, alors je savoure pleinement cet îlot de sérénité dans une mer de désespoir qu'il m'apporte...


 


Beaucoup de choses sur moi, et j'en suis désolée, c'est juste que j'ai besoin de parler.. Terriblement besoin, à quelqu'un qui me comprenne. Je ne dis jamais à personne que j'ai une migraine,
même lorsque je dois m'agripper aux murs de l'amphi pour ne pas faire un malaise tellement la douleur est violente. Je ne parle jamais, comme vous Delphine, et je ne sais pas pourquoi.. je crois
que je n'ai pas envie de me plaindre parce que de toutes façons je n'aurai jamais assez de vocabulaire pour retranscrire l'intensité et la violence de ma douleur, les gens ne comprendront jamais,
alors je préfère me taire plutôt qu'ils pensent que je suis douillette...


Merci de m'avoir lue, il y a des jours où j'ai envie de désespérer, les jours où je passe la nuit allongée par terre dans ma chambre parce que je souffre beaucoup trop pour monter les 4
marches qui mènent à mon lit mezzanine.. Les jours où mon père est obligé de me porter jusqu'aux toilettes pour que je vomisse.. Mais il y a aussi des jours où je me dis que je peux être heureuse
malgré la migraine, et ça je le sais parce que j'ai réussi il y a deux ans à me relever d'une grave dépression qui a bouffé 7 années de ma vie.. Et maintenant je me sens bien. Je sais que vous
n'aimez pas trop assimiler migraine et dépression, et je suis d'accord avec vous dans la majorité des cas la migraine n'est pas due à une dépression, les médecins font souvent
l'amalgame trop vite..


 


En tout cas j'ai souvent l'impression que mes migraines sont le reliquat de mes 7 années de souffrance, comme si mon corps essayait de me rappeler que je l'avais privé de toute vie pendant des
années, et qu'il ne s'en remettrait pas comme ça.. Le fait que je n'ai plus mes règles depuis 20 mois et le fait que lorsque je suis avec mon homme, je souffre beaucoup moins, me laissent penser
que j'ai peut être raison... Je devrais peut être consulter un psy, mais des psy j'en ai vu, en vain pendant ma maladie, et je 'nai pas envie de retomber dans la joie des anti dépresseurs, avec
la quantité d'anti douleur que j'absorbe chaque jour, ainsi que les anxiolytiques pour dormir...


 


voilà Delphine j'aurais beaucoup parlé de moi, mais c'est une manière de vous remercier pour votre livre qui m'a fait me sentir tellement moins seule... Le faire lire à mes amis et à ma famille
oui, mais pas à mon homme par contre, je ne veux pas qu'il prenne peur devant l'étendue des dégâts...!


 


Vous avez eu, et avez surement encore aujourd'hui, beaucoup de courage; notamment le courage de ne jamais baisser les bras, et d'essayer de trouver un traitement activement. je sais comme cela
peut etre pesant, quand on a plutot envie de se cacher au fond de son lit plutot que d'essayer un énième ostéopathe...


Bonne continuation, d'après ce que je peux lire sur votre blog vos migraines ont l'air plus espacées, j'en suis tellement heureuse pour vous!


je vous souhaite de ne plus jamais connaitre la douleur comme vous la subissiez autrefois...


 


Amicalement


Barbara, qui a adoré votre livre...


 



Delphine Rey 10/01/2011 00:04



Bonjour Barbara,


Votre long mail m'a beaucoup touché car évidemment cela m'a rappelé des souvenirs... J'ai beaucoup de choses à vous dire, mais comme il est tard, je vous dirais ce soir la plus importante : bien
sûr qu'il faut faire lire ce livre à votre copain, c'est primordial. S'il vous aime, il se sentira plus proche de vous et, même si vous ne voulez pas passer pour une victime (vous avez bien
raison!) il peut être agréable de se faire masser par son chéri. Et j'ajouterai que tout garder pour vous risque au contraire de vous éloigner de lui s'il vous voit souvent en petite forme sans
savoir ce qu'il y a vraiment derrière. Faites-moi confiance. Pour les traitements, je vous propose d'en discuter par mail perso (lorsque votre copain aura lu le livre (ou avant;-) envoyez-moi un
mail à contactmigraine @free.fr et je vous répondrai plus longuement. Courage, vous vivez la pire période pour un migraineux (stress, lumière et chaleur des amphis etc) donc les années à venir
seront meilleures. 



Claire 15/12/2010 09:22



Bonjour,


Je viens de finir votre livre : c'est une de mes collègues migraineuse qui m'en a parlé.


2 migraineuses dans ma famille et  j'ai passé la puberté sans problème. je me suis dis "Ouf, pas de migraine pour moi". Et finalement si, elle est arrivée vers 21ans. Tantot très insidieuse
(un mal de tete banal qui dégénère) tantot très brutal (je passe de l'etat normal à celui ou je pleure de douleur en moins de 1 minute). Au début comme tout le monde, j'ai commencé par Doliprane
puis Nurofen et j'ai fini par trouver un gentil medecin qui m'a prescrit du Cafergot (ergot de seigle + caféine). le remède magique ou presque : c'est super efficace sauf que le caféine m'empeche
vraiment de dormir et comme la fatigue me déclenche des migraines, j'ai du changer.


Depuis, j'utilise des triptans et c'est effectivement le bonheur : mon coté gauche (ou droit) de la tete redevient normal !!! et comme mes crises sont relativés espacés (1/mois) je ne suis pas
trop gavé de médoc. Enfin, sauf que je prend un peu trop de nurofen en préventif dès que le moindre mal de tete arrive afin qu'il ne dégénère pas en migraine. Mais bon, je me calme de ce coté là
et ca va mieux


Et puis c'est difficile d'éviter tous les facteurs déclanchants : la fatigue, les grasses mat, le parfum capiteux de la dame dans le bus, les brusques variations de températures, l'énervement,
pleurer....


Dans votre livre, j'ai beaucoup rigolé :il y a tellement de situation que un migraineux connait. J'ai déjà pensé à m'arracher un oeil pour que la douleur sorte de ma tête mais jamais à me mettre
la tête dans la neige


 Mais effectivement les gens qui te disent "Ah oui c'est vrai, moi aussi j'ai mal à la tete dès fois" ne savent pas que tu perd la moitié de ta tête et toute ta capacité de concentration et
de raisonnement dans ces cas là.


Alors merci pour ce livre que je vais recommandé à ma soeur,elle aussi migraineuse. Alors pour tous les migraineux, courage, il parait que ca va mieux à la ménopause. Plus que quelques années à
attendre



anne 13/08/2010 01:42



bonsoir Delphine. Merci pour vos réponses du 30/07.    eh oui, 12cp par jour et j'ai constaté en me baladant sur différents sites et blogs que
j'étais loin d'être un cas isolé!     je me suis sans doute mal exprimée: quand je dis que la dépendance est psychologique, je voulais mettre l'accent
1)sur la terreur de la "crise à venir" qu'on finit avec le temps par calmer en plongeant dans la boîte de cachets dès que les premiers signes d'une prochaine crise se
manifestent 2)la peur également de ne plus bénéficier des effets secondaires faussement positifs du propofan en particulier "boostants"-je confirme (morphine+caféine). Mais nier
l'aspect psychologique d'une dépendance est à mon avis une erreur- les témoignages mentionnent bien la dimension "accro" ou "addict" Et voyez la terreur de certains à l'idée qu'on
retire le propofan du marché! Mais ces cris de détresse son terribles!


bien sûr, chaque cas est différent mais quant à moi, je dirais plutôt que personne n'est "sensé" prendre des médicaments pour le plaisir...et au début, c'est le cas.sur
une vingtaine d'années,il y a une sacrée évolution, et du patient et de sa pathologie! j'ai subi un sevrage en hospitalisation dans un service spécialisé, avec des gens vraiment
compétents: ca a tenu quelques mois.


là, je l'ai fait seule,mais en conscience,je ne suis peut-être pas délivrée de mes migraines, mais je suis débarrassée du dextro.


je crois que la prise de conscience doit être générale, entière, totale: moi, qui je suis, quelle est ma douleur,d'où diable vient-elle puisqu'on ne trouve RIEN (!)alors qu'elle
est omniprésente, comment je peux faire pour l'appréhender.je ne suis absolument pas contre l'allopathie (la preuve!) et je ne supporte pas davantage le prechi-prêcha psycho, mais
consacrer sa vie à passer d'une molécule à l'autre est une cause perdue d'avance.nous ne sommes "plus que des"migraineux, ma parole! 



anne 24/07/2010 02:28



PS:j'ai oublié de commencer par dire que je vis au quotidien depuis 30 ans (j'en ai 45) avec la tête dans un étau et des aiguilles à tricoter plantées dans le
crâne... comme vous, j'ai tout essayé mais rien à faire, le mal est là. n'empêche que j'ai enfin compris que les antalgiques pris "à vie" ne sont pas une solution sauf pour vous ronger 
foie et reins.Surtout, on finit par neplus être normale, on vit comme derrière une vitre opaque, o n'a plus de réactions normales, on est droguées en permanence. Avant de revoir la
problématique de la douleur, IL FAUT ABSOLUMENT NETTOYER SON ORGANISME car il arrive un moment où on ne sait plus si le remède n'est pas pire que le mal, s'il ne le provoque pas carrément!



Delphine Rey 30/07/2010 14:10



Oui, vous avez raison, il faut faire en sorte que notre corps ne réclame plus systématiquement des antidouleurs. Mais, je le répète, ceci est possible en étant suivi par un spécialiste (et
lorsque je parle de spécialistes, je ne parle pas de n'importe quels neurologues mais ceux qui font faire des sevrages à longueur d'années et qui connaissent cela par coeur). 



anne 24/07/2010 02:13



bonsoir marie, j'ai lu ton commentaire avec attention. je suis accro au propo (12cp/j) depuis 10 ans, déjà 2 désintox dont 1 à l'hôpital et j'ai enfin décidé d'en finir avec cette
saloperie TOUTE SEULE et intelligemment. j'ai un plan de bataille et j'ai trouvé une méthode quasi-naturelle QUI FONCTIONNE!!! Pour tous ceux et celles que ca interesse, je peux vous
filer ma "recette", c'est dur (le sevrage n'est rien c'est la DEPENDANCE qui est la véritable ennemie et ca, c'est surtout psycho) mais pas tant que ca. n'hésitez pas à me contacter !



Delphine Rey 30/07/2010 14:07



12 propofan par jour! Je profite de ce post pour rappeler que la dose maximale est de 6 propofan par jour (3 prises de deux comprimés, espacées d'au moins 4 heures). Dire que la dépendance est
psycho est totalement faux (je réalisais parfois que j'avais oublié de prendre mes médicaments parce qu'une migraine terrible arrivais à grande vitesse une heure après) et je vous rappelle qu'on
ne prend pas des médicaments pour le plaisir mais par nécessité! Il n'y a qu'un sevrage à l'hôpital, suivi par un neurologue, qui fonctionne! C'est ce que je viens de faire et j'en suis très
contente.  



MARIE 01/04/2010 20:54



BONSOIR DELPHINE. TU PEUX ME RETROUVER SUR TON AUTRE BLOG POUR LES NOUVELLES... L ARTICLE CONCERNANT LE RETRAIT DU PROPOFAN..... MES COMMENTAIRES ET MON
HISTOIRE : LE SEVRAGE... A BIENTOT. MARIE



MARIE 16/03/2010 20:37


BONSOIR DELPHINE.. JE REVIENS AUJOURD'HUI POUR T ANNONCER QUE JE RENTRE A LHOPITAL DE SEMAINE DE MA COMMUNE LUNDI PROCHAIN POUR UN SEVRAGE AU PROPOFAN. C'EST LA SEULE SOLUTION AVANT LE RETRAIT DE
CE MEDICAMENT LE 1ER JUIN ET QUE JE PRENDS AU QUOTIDIEN DEPUIS UNE VINGTAINE D'ANNEES A RAISON DE 4 A 6 COMPRIMES POUR 2 A 3 CRISES DE MIGRAINES PAR JOUR. J EN SUIS DEVENUE ADDICTE CAR EN PLUS
DE ME SOULAGER (AUCUN EFFET SECONDAIRE POUR MA PART) IL ME PROCURE DU BIEN ETRE CAR IL ME BOOSTE (MORPHINE ET CAFEINE). JE NE SAIS PAS LE TRAITEMENT DE FOND QUI ME CONVIENDRA A LA SORTIE DE CE
SEVRAGE.. A SUIVRE... A BIENTOT DELPHINE.. IL Y A BIEN LONGTEMPS QUE JE T'AI CROISE SUR TES SITES... J ESPERE QUE TU VAS BIEN ? JE M INQUIETE. MERCI DE ME DONNER QUELQUES NOUVELLES DE TOI. MARIE


Robin Isabelle 05/03/2010 23:16


Bonsoir Delphine,
Je viens de terminer ton livre (je me permets le tutoiement aussi) qui m'a fait ne plus me sentir seule avec ma migraine. Merci et bravo d'en parler pour nous tous, les migraineux. De mon côté je
vis avec depuis 26 ans (j'en ai bientôt 48) après un AVP et personne, même les médecins ne se sont souciés de mes migraines. Je suis passée par tous les stades au niveau des traitements
médicamenteux jusqu'à provoquer une hépatite médicamenteuse... en passant par me "shooter" à l'antalgique et au coca cola car n'aimant pas le café c'était la seule solution pour moi d'absorber
de la caféine. Jusqu'à ce que je découvre les antalgiques à base de caféine... ouf soulagement parfois, mais surdosage et problèmes digestifs et pour finir ces deux dernières années, lors de
deux interventions chirurgicales, j'ai fait deux chocs opératoires à la morphine et au paracétamol... plus d'antalgique pour moi... Enfin, une consultation récente dans un centre anti-douleur m'a
fait découvrir les triptans, l'Almogran... Très efficace mais trop d'effets secondaires. Je suis dans l'attente d'une nouvelle ordonnance pour une autre molécule... en attendant, il y a deux jours
j'a'i terminé aux urgences pour être soulagée (perfusion de Bi-Profénid et d'Acupan). Bref, la galère ! Et un mari qui ne comprend vraiment pas : il pense que c'est de la comédie... Il n'a jamais
mal à la tête... comment est-ce possible ?! Le pire, c'est qu'il n'aime pas lire alors je ne pourrais même pas lui glisser ton livre ! Peut-être en bande dessinée !!!
Je crois que je n'arriverai jamais à comprendre l'attitude des personnes qui ne "respectent" pas nos douleurs et c'est fatiguant de devoir cacher notre mal et de devoir s'imposer des
restrictions. Existe-t-il une association des migraineux ?
Encore merci pour ton livre et ce blog.
Isabelle R.


Delphine Rey 22/03/2010 19:01


Bonjour,
Eh bien, on se demande comment ton mari peut rester insensible alors que tu as eu tous ces problèmes! L'empathie doit être une qualité féminine! Ce qui est triste c'est que l'incompréhension de
l'autre rajoute du stress. Mais je crois qu'on ne change pas les gens... (au fait, il existe une BD sur les migraines). Je suis étonnée qu'on ne t'ai proposé un triptan que récemment! Essaye le
Relpax, il semblerait qu'il ait moins d'effets secondaires que les autres (et il est efficace). Peux-tu nous en dire plus sur les chocs opératoires, est-ce que c'était l'effet cumulé de
l'anesthésiant avec tes propres médicaments? Et il est étonnant qu'après une hépatite médicamenteuse tu prennes encore du paracétamol (pas très bon pour le foie). À bientôt et bon courage de la
part de toutes les migraineuses pour compenser le mari ;-)
 


MARIE 14/02/2010 22:15


BONSOIR DELPHINE.
TA REPONSE A MON MESSAGE ME FAIT TRES PLAISIR ET JE T'EN REMERCIE.
DEPUIS QUE JE SAIS LE RETRAIT DU PROPOFAN, J'AI PRIS UN RENDEZ-VOUS AUPRES D'UN MEDECIN ADDICTOLOGUE A L'HOPITAL DE MA COMMUNE POUR LA SEMAINE PROCHAINE AFIN DE FAIRE UNE CURE DE SEVRAGE COURANT
MARS POUR UNE DIZAINE DE JOURS. J'AI PU LIRE LE CHAPITRE SUR LA CURE QUE TU AS EFFECTUE ET QUI M'A PLEINEMENT INTERESSEE.  JE NE VOIS QUE CETTE SOLUTION. LE RETRAIT DU PROPOFAN
ME PREOCCUPE ENORMEMENT ! J'AI DEMANDE A MON CONJOINT DE LIRE TON LIVRE, C'EST TRES IMPORTANT POUR MOI AFIN QU'IL COMPRENNE DAVANTAGE MA SOUFFRANCE AU QUOTIDIEN, IL M'A PROMIS DE LE LIRE. TON LIVRE
VA NOUS PERMETTRE D'ETRE ENCORE PLUS PROCHES AUSSI J'AIMERAIS ENCORE TE REMERCIER DELPHINE. POUR TON CONSEIL JE SUIS ENTIEREMENT D'ACCORD AVEC TOI, NOUS EN PARLONS TOUS LES DEUX, JE DOIS ME
SOIGNER... AVANT D'ENVISAGER UNE VIE A DEUX C'EST PRIMORDIAL ! JE DOIS ME BATTRE ET Y CROIRE.  JE SUIS UNE FEMME EMOTIVE, ANXIEUSE, ANGOISEE, SOUCIEUSE ET JE SOUFFRE DE DOULEURS AU NIVEAU
DE LA CERVICALE DROITE JE SUIS CERTAINE QUE MES MIGRAINES SONT DECLENCHEES A CAUSE DE TOUT CELA. DE PLUS MA MERE ET MA GD MERE SONT MIGRAINEUSES ELLES AUSSI ET MON FILS DE 14 ANS EGALEMENT. JE
POURRAIS ËTRE UNE FEMME HEUREUSE SANS CES AFFREUSES MIGRAINES ET POURTANT JE ME SENS MALHEUREUSE ET SEULE. AUCUNE PERSONNE DE MON ENTOURAGE NE SAIT QUE JE SUIS MIGRAINEUSE, JE NE ME PLAINS PAS (A
PART MES ENFANTS ET MON CONJOINT) ET LORSQU'IL M'ARRIVE D'EN PARLER ILS ME DISENT QU'ILS N'IMAGINERAIENT PAS VU LA FEMME QUE JE SUIS... ET POURTANT S'ILS SAVAIENT... DELPHINE JE SAIS QUE TU ME
COMPRENDS. J'AIME MON CONJOINT PASSIONNEMENT ET NOUS SOMMES FUSIONNELS JE NE VEUX PAS LE PERDRE LUI AUSSI ! (DEJA DEUX DIVORCES)... A BIENTOT DELPHINE. ET COURAGE A TOI AUSSI. J'ESPERE QU'UN JOUR
NOUS POURRONS NOUS RENCONTRER POUR DISCUTER PLUS LONGUEMENT DE... LA MIGRAINE ! CETTE MALADIE QUI NOUS GACHE NOTRE VIE ET NOUS DETRUIT PETIT A PETIT ...UNE VIE QUE NOUS ADORONS ET QUE NOUS
VOUDRIONS TANT POUVOIR  VIVRE PLEINEMENT ET PROFITER DES JOIES ET DES PLAISIRS QU'ELLE PEUT NOUS OFFRIR. J'AIME LA VIE ! JE VEUX DONNER LE
MEILLEUR DE MOI MEME A CELUI QUE J'AIME ET JE VEUX Y CROIRE ENCORE ! MIGRAINE, JE TE HAIS ! DONNE MOI MA LIBERTE, JE VEUX ETRE UNE FEMME NORMALE ET POUVOIR JOUIR DE LA VIE.
MARIE


MARIE 30/01/2010 20:09



BONJOUR DELPHINE... JE VOUS AI DECOUVERTE DANS UNE EMISSION SUR LA SANTE QUE MES PARENTS M'ONT GENTILLEMENT ENREGISTREE ET JE SUIS VENUE LA REGARDER
TRANQUILLEMENT CHEZ EUX. J'Y AI VU VOTRE LIVRE ET JE ME SUIS HATEE DE LE COMMANDER SUR INTERNET. QUELQUES JOURS PLUS TARD, IL ETAIT LA. JE SUIS MIGRAINEUSE DEPUIS L'ADOLESCENCE ET J'AI
45 ANS. MA VIE AU QUOTIDIEN RESSEMBLE A LA TIENNE C'EST L'ENFER. (JE ME PERMETS DE TE TUTOYER JE RECENS UNE BELLE COMPLICITE J'ESPERE QU'ELLE EST PARTAGEE). JE SUIS ARRIVEE AU CHAPITRE DE LA
FACIATHERAPIE ET JE NE PEUX PLUS ME PASSER DE TON LIVRE. JE M'Y RETROUVE, JE NE SUIS PLUS SEULE ! JE NE LIS PAS SOUVENT, C'EST LE TOUT PREMIER QUI ME PASSIONNE A CE POINT. CE QUE J'AIMERAIS TE
DEMANDER DELPHINE, C'EST COMMENT FERAS TU LORSQUE DANS QUELQUES MOIS ILS SUPPRIMERONT LE PROPOFAN CAR J'EN PRENDS DEPUIS 20 ANS ET 6 PAR JOUR ET JE SUIS ADDICTE A CE MEDICAMENT. J'ANGOISSE C
L'UNIQUE MEDOC QUI ENLEVE MOMENTANEMENT LA DOULEUR !!! JE VAIS DEMARRER UN TRAITEMENT DE FOND, CELUI IDENTIQUE A MA MERE, LE TAMIK DIHYDROERGOTAMINE 3MG. 3 cps par jour QUI L'A GUERI AU
BOUT D'UN AN... LES MIGRAINES SURGISSENT CHAQUE JOUR ET ME DETRUISENT, MOI, MA VIE, MES AMIS, MON COUPLE... C'EST GALERE !!! TU DIS QUE TU METS DES SACHETS CONGELES DE GEL SUR TON FRONT POUR
SOULAGER LA DOULEUR, MA GD MERE M A CONSEILLE AVANT SON DECES D'ACHETER DES MACARONS DE MENTHOL A LA PARAPHARMACIE, TU MASSES LA TEMPE LA CERVICALE ENSUITE EFFET FROID GLACIAL, C'EST
DANS MON SAC, TOUJRS AVEC MOI, CA NE PREND PAS DE PLACE TU DEVRAIS ESSAYE DELPHINE... JE SUIS IMPATIENTE DE CONTINUER A LIRE TON LIVRE, JE ME RETROUVE VRAIMENT DANS CHACUN DE TES MOTS, DANS
CHAQUE CHAPITRE, TU ME SOULAGES, C'EST INCROYABLE CE BIEN ETRE QUE JE RESSENS EN TE LISANT. JE TROUVE ENFIN UNE AMIE COMPLICE, J'AURAI TROP ENVIE DE LIRE UNE SUITE... SURTOUT PREVIENS
MOI ! JE TE LAISSE MON MAIL SI TU LE DESIRES. J'AI SUBI DEUX DIVORCES, JE SUIS AVEC MON CONJOINT DEPUIS 7 ANS MAIS NS NE VIVONS PAS ENSEMBLE, LUI EST SUR PARIS ET J'ANGOISSE A L'IDEE
QU'UN JOUR NOUS SERIONS REUNIS POUR NOTRE PLUS GRAND BONHEUR MAIS JE SAIS QUE CES DOULOUREUSES MIGRAINES SE METTRONT SOUVENT ENTRE NOUS, LUI QUI NE DESIRE QUE PROFITER PLEINEMENT DES JOIES DE LA
VIE, SORTIR, DECOUVRIR, PARTAGER... JE SAIS QUE CE SERA DIFFICILE DE LE COMBLER ENTIEREMENT, IL NE SUPPORTE PAS LA MALADIE. IL A DU QUITTER SA FEMME, NE SUPPORTANT PAS SA MALADIE (DEPRESSION,
OBESITE)... MAIS JE L'AIME ET JE NE VEUX PAS LE PERDRE. JE SORS D UN CONGE DE LONGUE MALADIE D'UN AN ET DEMI, DEPRESSION, ANGOISSE, MIGRAINES, FATIGUES.... ET JE REPRENDS SUR MON POSTE
D'ASSISTANTE DE DIRECTION... CHAQUE JOUR, JE RENTRE AVEC UNE MIGRAINE, JE ME COUCHE EN ESPERANT QUE JE REPRENDRAI MON TRAVAIL LE LENDEMAIN ET CULPABILISANT DE DEVOIR DEMANDER A MON GRAND GARCON
DE 2O ANS DE S'OCCUPER DE SON PETIT FRERE DE 14 ANS... (DEVOIRS, REPAS...).. DELPHINE JE COMPRENDS TA SOUFFRANCE, TON COMBAT, TES DESESPOIRS, TES PETITS MOMENTS DE BONHEUR (SANS MIGRAINE) SI
COURTS TROP COURTS !!! ET JE SUIS HEUREUSE DE T'AVOIR RENCONTRE. DES QUE J'AURAI TERMINE TON PRECIEUX LIVRE, JE LE TRANSMETS A MON CONJOINT (INDISPENSABLE ET NECESSAIRE !) ET A MA MERE, UNE
ANCIENNE MIGRAINEUSE ELLE AUSSI. APRES LA MENOPAUSE, C'ETAIT TERMINE POUR ELLE... JE NE POURRAI ATTENDRE AUSSI LONGTEMPS. PRENDS SOIN DE TOI DELPHINE ET MERCI BEAUCOUP DE ME FAIRE PARTAGER TES
MAUX QUE JE COMPRENDS POUR LES VIVRE AUSSI ET POUR TON HUMOUR QUE J'APPRECIE BCOUP.. MARIE



Delphine Rey 03/02/2010 13:04



Bonjour Marie,


Ton mail soulève un point qui préoccupe de nombreuses migraines (et migraineux) : le retrait du propofan (ou diantalvic) d'ici quelques mois. Du coup, l'affaire étant importante, je vais te
répondre en écrivant un nouvel article sur ce sujet. Quant à partager sa vie avec un homme, moi aussi je ne vis pas au quotidien avec mon copain, seulement le week-end. La semaine, j'ai besoin de
calme, de me coucher tôt etc bref, après quinze année en couple, j'ai décidé que la personne à privilégier c'était moi et non le conjoint. Pourtant je sais que cela se passerait très bien avec
mon ami car il est attentionné et capable d'empathie mais je ne veux pas non plus lui imposer mon rythme. Il me semble, si je peux me permettre un avis, que ta situation actuelle est en fin de
compte la moins inconfortable pour toi car si tu partageais le quotidien avec ton homme tu te sentirais obligée de "t'occuper" de lui ou au moins de faire bonne figure, or tu dois penser à toi.
Et si ton garçon de 20 ans s'occupe parfois de son petit frère, ne culpabilise pas, la solidarité entre frères c'est bien aussi! Bon courage et un petit coucou à tes deux fils. 



neveu-verdon françoise 05/01/2009 18:13

J'ai lu votre livre avec intérêts car je suis migraineuse depuis l'age de 20 ans (apparu après un accouchement) et j'en ai 57.Je me suis reconnue tout au long du déroulement de votre livre? C'est la première fois, que je tombe sur un récit aussi proche de ma vie de migraineuse.Je suis actuellement traitée dans un centre anti douleur de l'hopital Avicenne de Bobigny avec une réelle amélioration.Le médecin me trainait depuis plusieurs années et refusait de m'envoyer dans ce centre. J'ai du passer par un neurologue pour obtenir un rendez-vous dans ce centre et j'ai quitté ce médecin. Il ne voulait pas m'ordonner des triptans sous des prétextes nuls. Je lui en veux beaucoup de m'avoir fait perdre un temps précieux durant de nombreuses années.Je voudrais que tous ces gens que se sont plus ou moins moqués de moi, tout au long de ma vie professionnelle et familiale (sauf mes 2 enfants et mon mari qui eux voyaient ma souffrance)lisent de force ce livre, pour comprendre ce mal qui n'est pas pris au sérieux. toute ma vie, j'ai entendu "encore ta migraine"!!!!!Je ne le supporte plus et j'en deviens agressive.Du coup, nous passons pour avoir mauvais caractère. (j'avais une migraine par semaine et parfois elle durait 3 jours!!Je vous remercie encore de m'avoir lue.bien cordialementFrançoise neveu-verdon

Delphine Rey 06/01/2009 20:18


Merci de votre témoignage. Il confirme ce que je dis souvent : ne pas hésiter à changer de médecin s'il ne vous prend pas au sérieux. Par contre, contre l'incompréhension, il n'y a pas de
médicaments...mon arme personnelle a été mon livre ;-) En espérant, pour vous,  que les migraines se feront plus discrètes en 2009.


Véro :0059: 27/11/2008 12:42

super!!! génial... extra!!! je suis miGrAineuse.... et ça me pourrit la vie!!! recemment , apres avoir ingurgité NARAMIG-Zomig...en croyant que j'allais m ourir sous l'enclume de la douleur.... mon médecin est venu m'a fait une piqure d'Acupan..... et j'ai ressucité!!! j'ai l impression que plus les années passent, moins les traitements font effet....
j'ai tout passé pourtant scanner, Irm...Rien... tout simplement : bah..vous etes migraineuse"...!!! grrrr
bravo pour ton livre!!!!

Sandra 18/11/2008 19:17

Merci pour ce livre, tout simplement!

Delphine Rey 19/11/2008 12:04


Le plaisir est pour moi (plaisir de l'écriture, de partager mes expériences et d'améliorer parfois la vie de quelques lecteurs ...)